[스크랩] 사랑하는 내 딸. 아버지의 절규

“딸이 숨만이라도 조금 더 편하게 쉴 수 있다면  무엇이든 하겠습니다.”

광주 북구 말바우시장 맞은편  시외버스 승강장 옆에서 구두 수선점을 운영하고 있는 임동운(59)씨의 소망은

소박하다 못해 절절하다.

임씨는  청명한 이 가을 하늘마저 제대로 쳐다보지 못하고 병상에 누워있는

 사랑하는 내 딸  ‘은지(18)’를 생각하면 가슴이 시커멓게 타들어 간다.

 

 

 

또래들 보다 훤칠한 키에 한참 수능준비에 정신없어야 할, 여고 3학년인 은지는

교실이 아닌 병실에서  “마르팡 증후군”(선천성 발육이상 질환) 이라는 희귀질환과

사투를 벌이고 있기에 그저 숨쉬기라도 편하게 해달라며 빌고 또 빌 뿐이다.

마르팡 증후군은 척추가 S자 형으로 휘어지는 ‘척추측만증’과 뼈와 근육, 심혈관 등의 합병증을 불러일으키는 특징을 보이고 있으며  목뼈와 갈비뼈가 휘어지는 것을 조금이라도 늦추기 위해 대수술을 2번 받았고 이번 9월3일 응급실로 실려가 진단을 받은 결과

‘원발성 폐성고혈압’이라는 합병증이 더해 저 상세불명의 승모판 질환. 기관절제술 상태, 척추옆굽음증, 상세불명의 철결핍성 빈혈 등으로  현재 기관 절제술 후 인공호흡기 치료중으로 향후 자택에서

 산소 및 인공 호흡기 치료가 지속적으로 필요한 상태인데도 불구하고

아버지(임동운)씨도 다리 5급장애자로 구선수선으로 어렵게 연명하고 있으며 

 어머니(범해경) 또한 신장, 피부까지 좋지 않을 뿐더러 

 용봉주공 임대아파트에서 심한 우울증에 시달리고 있는 상황이다.

병원 다인실 병실에 있는 것 보다 자택에서 치료 할 것을 병원 측으로부터 권유 받고 있으나

 현재의 치료비는 물론 퇴원 후에도 인공호흡기와 산소측정모니터 임대료(월 약1백20만원)을

 도저히 감당할 수 있는 형편이 못된다.

 

사진으로 보다시피 눈을 감지 못해 뜬 눈으로 잠을 자야하는 딸에게 차마 희귀질환이란 병명을 알릴 수 없어서

 그동안  은지를 직접 어느 단체에도 이 상황을 노출하지 않았으나

상태가 너무 악화되어 KBS 방송 프로그램인“사랑의 리퀘스트” 에 편지를 썼으나

3천여 건이 밀려있다는 안타까운 상황이다.

 

임씨가 딸의 몸에 이상 조짐을 발견 한 것은 초등학교 5학년이던 2002년 무렵,

 어려운 살림살이에도 구김살 없이 자라던 딸이 심장질환으로 시름시름 앓아 병원에서 정밀검사를 받은 결과

 '마르팡 증후군'으로 판명된 것.

마르팡 증후군은 임씨는 물론 은지양의 모든 생활을 송두리째 흔들어 놓았다.

은지가 증학교에 진학한 뒤에는 척추가 S자로 휘어 볼트를 채우는 대수술을 받아야 했고

 목뼈에도 같은 병명으로 2차 대수술을 받아야 했다.

딸의 야윈 등 곳곳에 수십여개의 쇠철이 파고 들고 있다는 생각에 임씨의 가슴은 새카맣게 타들어  갔는데 

 최근에 그만  무서운 합병증이 겹치면서 하루에도 수십번씩 무너지려는  자신을  채찍질하며

 희망의 끈을 더욱 부여잡은 것은

  한 가닥 생명의 끈을 부여잡고 살아보려 몸부림치는 어린 딸 아이의 눈물겨운 노력을 보며

 이대로 넋 놓고 있을 수 많은 없다는 용기를 얻어 3천여명의 대기자가 있다는 방송에 편지라도 써 본다는

 안타가운 아버지의 절규이다.

 

 

 

출처 : 광주시 주부 명예기자

글쓴이 : 김예복 원글보기

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